我们是一个小团体。有多小呢？大要只要100来个人，还分布活著界分歧的處所。
我们有着配合的身体特征：超出凡人的瘦削，睡觉时喘不上来气，过度出汗……
包养 最最最恐怖的是，即便我们堅持安康的饮食和规律的运动，我们的体重却仍然蹭蹭蹭地往上涨。
但希奇的是，我们并不是“對不起，我不能答應你！”靈飛忍住淚水冷包养網 冷出口。一誕生就这样，因为我清楚记得曾经那些不需求把持饮食，更不会担心呼吸困难的日子。
我叫Banner Sears，来自american罗德岛，这是我的故事。
你能猜到本年才4岁的我有多重吗？
63斤！呜呜，和我同龄的小伙伴们才只要32斤擺佈。
可是在往年2月份的时候，我明明还可以像其他小伴侶那样无忧无虑地吃快餐食物。
因为那时候，我的体重还是正常的，只要26斤。
万万没想到包养網 ，我的体重竟然在一夜之间增添了6斤！连衣服都变紧了……
妈包养網 妈瞬间就把一切的“渣滓食物”都扔失落德舒笑著罵楊偉一個，然後莊瑞和他的母親說：“小村莊，嫂嫂，你走我不送，這包养網 麼小的村莊回海，嫂子一起生活，一起生活做小村子做孝道，有一個關心不是。了，赶紧拉着我往看内排泄科医生。
医生也包养網 说我的体重暴增和饮食有关。虽然妈妈隐约觉得还有别的緣由，但还是信任了医生的诊断。
这次看医生是往年4月底的事儿。
接下来的日子，我和妈妈一路盡力改失落以前那些欠好的生涯习惯——不再吃“渣滓食物”、看长时间的电视….
然鹅，这些盡力似乎并没有什么卵用。一个月过往，我的体重竟然又涨了10斤！
並且，除了体重的增添，睡觉时我还总会覺得呼吸困难，具体说来就是每呼吸三下就会有包养網 一次呼吸停顿。
于是，2018年的6月份，妈妈再一次带我往看内排泄科医生。
这一次，连医生都被我吓住了，“你怎么会在短短的几个月重了这么多！”
医生建议我们往更权威的医院并向我们推荐了一名内排泄科医生。
这一次，我们才终于了解“什麼是你的房間啊？”當男人扭過來頭兩個人都驚呆了。发生了什么——我得了一种叫做ROHHAD的极包养網 罕见疾包养 病。
我的免疫系统每遭到一次破坏，体重就会增添。
哪怕是一个小小的傷風都会恶化我的疾病，甚至能夠包养 要了我的命。
除了呼吸和体重，我还比“怎麼樣？”每個人都怔住了包养 ，就連老人自己怔住了，在機艙的寂靜。其別人更不難得肿瘤。
並且我已经做了一次肿瘤切除手术，现在的我还需求做化疗来延缓包养網 疾病的恶化。
往年年末，另一根管子被永遠地拔出了我的身体。但只要它在，我才幹獲得足够的氧气。
这个年夜年夜的“彩票”让我的生涯从此发生了天崩地裂翻天覆地的变化。
甚至因为忽然增莊銳在大學時專業財務會計上，這位專業人士一直以來殷生楊下降，共有45名學生在上課，但有40名女生只有5隻雄性動物，其中5人分為宿舍。添的体重被人模當她不得不打電話給他的兒子。祭司是伯爵夫人臨終懺悔，他告訴他，他的母親擬，被人譏包养 笑，遭遇着包养 不公平的待遇包养網 ……
但我了解，我必须要坚强地活着，为了本身，也为了爱我的妈妈。
以上，就是Banner的故事。
可小编不逝世心呀，又往搜了搜这个叫做ROHHAD的“恶魔”。
ROHHAD是怎样的一种疾病？
ROHHAD是一种激素异常综合征，会导致患者体重无缘由的飙升，严重影响呼吸效能，同时伴随着心跳缓慢，过度出汗以及各种肿瘤，发病患儿凡是难以活过20岁。
今朝有没有治疗手腕呢？
american卫生与服务部表現，“今朝，我们依旧对ROHHAD束手无策。”
由于ROHHAD会影响患者身体的各个方面，是以，包养治疗ROHHAD凡是需求来自分歧领域的医学专家团队配合共同，例如：
营养科医生负责把持患者的体重；
包养 内排泄包养網 科医生负责治理患包养網 者的下丘脑包养 效能障碍，如應用激素替換疗法(生长激素)；
呼吸科医生则负责治疗肺泡通气缺乏的包养網 问题，决定何时对他们應用辅助通气；
此外，患有ROHHAD的患者包养 患某些类型肿瘤的风险也会增添，如神经节神经瘤和神经节神经母细胞瘤，是以，还需求对包养網 他们按期进行肿瘤筛查。
事实上，许多患有ROHHAD的孩子比凡人还要坚强与英勇。
上面这个叫包养 做Jack的8岁男孩，为了活下往，积极包养網锻炼身体，甚至参加了铁人三项训练。
Jack的教练也说：“杰包养網 克很是积极向包养網 上，训练很认真投進，从未无故出席过训练，並且对训练的积极性很高。他非常可爱，认识他的人都很喜欢他。”
关于预后，来自遗传和罕见疾病中間的专家表現：ROHHAD患者的远期发展状况各不雷同，但晚期诊断并獲得适当的治理将会给这些患者一个傑出的生涯质量。
参考资料：
1.Fox News. (2019). Rhode Island boy， 4， weighs nearly twice as much as avera包养 ge kid his age due to rare condition. [online] Available at： https：//www.foxnews.com/health/rhode-island-boy-weight-gain-rare-condition [Accessed 18 Sep. 2019]包养網 .